Celem niniejszej pracy jest próba przedstawienia niektórych doświadczeń codziennego życia rodzin nieuleczalnie chorych dzieci objętych opieką hospicyjną. Książka ma charakter empiryczny i zawiera analizę danych uzyskanych i opracowanych zgodnie z metodologią teorii ugruntowanej, zinterpretowaną przez K. Charmaz. Uczestnikami badań byli członkowie rodzin chorych dzieci, którzy podzielili się swoimi doświadczeniami i przemyśleniami. „Książka powstała w celu prezentacji praktycznego wymiaru życia rodziny znajdującej się w specyficznej, niezmiernie trudnej sytuacji choroby i zagrożenia życia dziecka. Tanatopedagogiczny wymiar ludzkiej egzystencji stanowi istotny kontekst podjętych rozważań. Analiza danych uzyskanych w wywiadach i w czasie obserwacji uczestniczącej w życiu rodziny pozwala określić, jak rodziny objęte opieką domowego hospicjum ustosunkowały się do choroby dziecka i do nowych warunków życia. Dzięki temu możliwe jest wskazanie praktycznych sposobów realizacji zadań rodzin dzieci objętych opieką domowego hospicjum. Autor podjął i z powodzeniem zrealizował w ramach badań jakościowych niełatwy temat zmagania się rodzin z nieuleczalną, zagrażającą śmiercią chorobą dziecka i stosowanych przez nie strategii codziennego życia. Badania ukazały trudne doświadczenia i emocje rodziców oraz rodzeństwa chorego dziecka pozostającego pod opieką hospicjum domowego. Problematykę tę Autor przedstawił w rozdziałach teoretycznych, wykazując się znajomością literatury przedmiotu, a pogłębił prezentacją wyników badań własnych. Ze względu na podjętą problematykę i wartość poznawczą książka jest pozycją godną polecenia. […] Z pewnością jej odbiorcami będą pedagodzy, psychologowie kliniczni, pracownicy hospicjów i wolontariusze, a także rodzice, którzy znaleźli się w trudnej sytuacji opieki nad przewlekle chorym dzieckiem. [...] Książka składa się z ośmiu rozdziałów, z których pierwsze dwa zawierają skrótowy przegląd literatury przedmiotu. Pierwszy rozdział przybliża tanatyczny kontekst życia rodziny z odwołaniem do założeń tanatopedagogiki. W drugim zaprezentowano formy aktywności bliskich chorego dziecka w sytuacji tanatologicznej opisane w literaturze przedmiotu. Rozdział metodologiczny otwiera część badawczą i przedstawia wszystkie niezbędne założenia dotyczące problematyki badawczej, zastosowania orientacji jakościowej, sposobu przeprowadzenia badań oraz grupy i środowiska badań. Kolejne rozdziały są analizą danych uzyskanych w wywiadach i obserwacji uczestniczącej. Zaprezentowano w nich sposób budowania i wykorzystania zasobów indywidualnych i rodzinnych. Zestawiono także dwie przeciwstawne kategorie: bezradność i aktywność rodziny. Szósty rozdział jest analizą płaszczyzn współpracy rodziny z hospicjum domowym i zawiera pozytywne oraz negatywne aspekty tego współdziałania. Dwa ostatnie rozdziały opisują proces edukacji chorego i zdrowego dziecka odbywający się w rodzinie przy współudziale placówek edukacyjnych i hospicjum. W tych rozdziałach zwrócono uwagę na praktyczne sposoby realizacji zamierzeń edukacyjnych, ze szczególnym uwzględnieniem wychowania”...(https://aros.pl/ksiazka/rodzina-wobec-nieuleczalnej-choroby-dziecka)

Książka rozprawia o nowej jakości pracy pomocowej w opiece hospicyjnej nad dzieckiem. Wymaga ona od wolontariusza bazowania na ludzkim potencjale, wartościach i wielowymiarowych umiejętnościach, które stanowią podwaliny idei pomocniczości. Szczególne znaczenia będzie tu miał dialog wolontariusza z dzieckiem nieuleczalnie chorym i jego rodziną. Wzajemne relacje pacjentów, ich bliskich oraz tych, którzy niosą im pomoc, podlegają wszelkim regułom komunikacji interpersonalnej. Wszystko to w zasadniczy sposób wpływa na całokształt opieki. Aktualna kondycja wolontariatu hospicyjnego nad dziećmi ma niezwykłe znaczenie w kreowaniu modelu opieki hospicyjnej zarówno w kontekście medycznym, jak i pozamedycznym...(https://www.empik.com/wolontariat-w-opiece-hospicyjnej-nad-dzieckiem-zdebska-ewelina,p1144314073,ksiazka-p)